En présentiel et en ligne.

« Diagnostiquer tôt » est devenu un mot d'ordre en santé publique, pour l'autisme comme pour bien d'autres conditions. Le « retard diagnostique » est souvent interprété comme le signe d'un manque d'information des familles, ou d'un défaut de vigilance et de proactivité, tandis que l'annonce est pensée comme une simple transmission d'information. Cette séance propose de mettre ces évidences à l'épreuve à partir d'une enquête ethnographique menée en Inde du Sud auprès de mères d'enfants autistes et des professionnel(le)s qui les accompagnent.

Deux fils seront suivis. Le premier porte sur les parcours jusqu'au diagnostic. Je montrerai que le repérage des premiers signes tient moins à la connaissance préalable de l'autisme qu'à des configurations relationnelles : possibilités de comparaisons entre enfants, regards de femmes plus âgées de la famille, ou encore disponibilité des mères. Les premières rencontres biomédicales contribuent parfois elles-mêmes à ralentir l'accès au diagnostic. Le second porte sur l'annonce : souvent reçu d'abord comme un mot étranger, sans prise sur les mères, le diagnostic acquiert sa force à travers des formes d'annonce chargées d'émotion qui pèsent durablement sur leur rapport au soin et aux institutions.

À partir de ce cas, la discussion portera plus largement sur le repérage précoce, l'annonce et la responsabilisation des proches, des questions importantes qui traversent aussi d'autres conditions chroniques.

Marie Manganelli, PhD in Anthropology of Health
Postdoctoral researcher 
Bordeaux Population Health (BPH)
Équipe PHARes "Population Health trAnslational Research"

Anthropologue de la santé, chercheuse post-doctorante à l'Université de Bordeaux (équipe PHARes), je travaille sur la souffrance psychique, les trajectoires de soin et les expériences de vulnérabilité, notamment autour de l'autisme en Inde et de la drépanocytose en France. Mes recherches visent à produire des connaissances actionnables au service de l'inclusion et de la santé publique.