[Podcast] Fin de vie : panser les maux, penser la mort

L’accompagnement actuel, trop méconnu

En parallèle de cette évolution de la législation s’est développée une discipline médicale dédiée spécifiquement à soulager les douleurs physiques comme psychiques : les soins palliatifs. Depuis 1999, y avoir accès en fin de vie est un droit. « L’objectif est de préserver la meilleure qualité de vie possible malgré la maladie grave », résume Pauline Monnier. Si ces soins occupent une place centrale dans la prise en charge de situations critiques et de maladies incurables, ils ont trop souvent été réduits dans les récents débats à une simple mise en opposition avec l’euthanasie. Signe qu’ils restent trop incompris ?

Frédérique Drillaud le reconnaît elle-même : avant d’en faire son terrain d’étude, elle partageait cette vision assez répandue d’un service palliatif aux allures de « mouroir ». Elle y a au contraire découvert un « véritable lieu de vie », raconte-t-elle, « où les soins peuvent être proposés précocement, où il ne se fait pas d’acharnement thérapeutique et où l’entourage est également accompagné ». Durant le café-débat, proches et médecins mettent également des mots sur le quotidien vécu par les patients en soins palliatifs, à l’hôpital comme à domicile.

Le récent projet de loi souhaite à la fois renforcer ces soins palliatifs - de façon suffisante ? La question est posée - et ajouter une nouvelle voie possible : l’aide à mourir. À l’étranger, plusieurs États ont déjà franchi le pas et légalisé le suicide assisté, voire l’euthanasie, mais avec des modalités différentes, en particulier sur les critères d’éligibilité. Comme l’explique Cécile Castaing, « il y a souvent un choix qui est fait entre le critère de la souffrance et celui du décès à brève échéance. Aux États-Unis, onze États ont légalisé le suicide assisté sur le critère d’un pronostic vital engagé à six mois. Le critère de la souffrance (réfractaire, insupportable…) n’y est pas considéré alors que dans la législation européenne (Pays-Bas, Luxembourg, Belgique, Espagne, Portugal) c’est ce dernier qui a été choisi ».

En France, le gouvernement a retenu les deux critères, mais celui du pronostic vital a été remplacé par les députés de la commission spéciale en une affection « en phase avancée ou terminale ». Un point qui fera sûrement couler encore beaucoup d’encre si le projet de loi est remis sur les rails.

Est-on prêts ?

Une intervention du public invite à dépasser la question d’être « pour » ou « contre » l’aide à mourir pour interroger le moment : les conditions sont-elles réunies aujourd’hui en France pour pouvoir la proposer ? Des doutes sont émis : « 50 % des patients qui devraient avoir accès aux soins palliatifs n’en bénéficient pas. Il faudrait que l’on puisse véritablement avoir le choix entre aide active à mourir et soins palliatifs, et non recourir à une aide à mourir parce qu’il n’y a pas de soins palliatifs », juge par exemple Pauline Monnier.

Dans l’écoute et le respect, le débat se poursuit et de nombreux autres aspects de la fin de vie sont questionnés : l’intérêt et les limites de désigner une personne de confiance, l’évolution des profils des demandeurs d’une aide à mourir à l’étranger ou encore l’articulation entre choix personnel et encadrement sociétal… Des échanges à (ré)écouter en podcast.

Par Yoann Frontout, journaliste scientifique et animateur des Rencards du savoir

*laboratoire Médiations, informations, communication, arts (MICA – université Bordeaux Montaigne)
**Cécile Castaing est rattachée à l'Institut Léon Duguit (ILD - université de Bordeaux) et Marie Lamarche au Centre européen du droit des familles, des assurances, des personnes et de la santé (CERFAPS - université de Bordeaux)